「希佩爾-林道病」（von Hippel-Lindau disease），簡稱希林氏病，是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，因基因突變會導致多個器官出現腫瘤。醫生稱近年有新藥有效縮少腫瘤，不用手術，惟每月藥費高達12萬，香港罕見疾病聯盟於今日（24日）聯同神經外科醫生、立法會議員葛珮帆，及病人代表舉行記者會，希望將新藥納入醫管局藥物名冊，減輕病人負擔，不用面對「有藥無錢用」情況。
希林氏病一般發病是26歲，72歲的病人吳福源35歲病發，已經因這個病做了4次手術，切除腫瘤，他去年又再發現有腫瘤，知道有新藥就試用，幾個月後腫瘤明顯縮少。但問題是每月10多萬醫藥費是一大負擔，而且一用藥沒有年期。全港如吳福源適合用藥個案有20個。病人都希望將藥物納入藥物名冊，就可以有藥用同時不用負擔昂貴藥費。
神經外科醫生胡日明指希林氏病是罕見遺傳病，父母一方患病，將有一半機會遺傳子女。這個病會引起患者身體不同器官出現腫瘤和囊腫，主要影響腦部、腎臟等器官。傳統的治療依賴手術，但手術風險高且易復發，對患者造成巨大身心負擔。
身兼神經腫瘤學會副會長的神經外科醫生何文傑指出，新藥能夠有效縮小腫瘤，減少手術次數，同時減輕手術和護理帶來的成本和壓力。他呼籲各界跨領域合作，共同為希林氏病制定更全面的治療方案。
臨床腫瘤科醫生王俊威指隨着病人身體不同部位生長腫瘤，需要以磁力共振、電腦掃描等方式診斷和監察腫瘤，重覆的診斷、治療和手術對公營醫療系統造成巨大財政負擔。他也又提到了將藥物納入醫管局藥物名冊和安全網能夠的重要性，以便讓更多病人可以用藥。
立法會議員葛珮帆呼籲社會各界加強對希林氏病的認識，以提高大眾對病人的理解和支持。她表示目前已向政府提出了加速新藥審批流程等的建議，希望政府能採取更多措施，為病患提供更好的治療和保障。
指導老師：林穎茵
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